Vi börjar med det roliga!

I onsdags var jag ute och åt med tre vänner! Härligt att bara få sitta ner och äta i lugn och ro. Tevligt sällskap gör ju inte saken sämre. Samtidigt som jag var ute var huset fullt av folk. Mamma, pappa, moster, kusin, mormor och morfar. Kusin Malin från Åhus har höstlov och är hos oss någa dagar. Isac älskar det. De leker med lego, ritar, gör lera osv. Lite avlastning för mig:)

Trolldeg är roligt!

Idag har jag och Isac tillsammans med Lina, Jacob, Elin, Marie, Smilla och Mirella varit och tittat på Sjörövaremange och Katta Pirat. Helt fängslade! Skivan går varm här hemma just nu. Isac sjunger glatt med.

Minipiraterna

Det jobbiga...

Isacs blåsor är mycket bättre. De på händerna har torkat och han äter som vanligt men nu har de vandrat vidare till Saga. Kan inte se några i hennes mun men runt om den lilla söta munnen finns de och massor i rumpan:( Hon har sovit dåligt 2 nätter på rad, förmodligen på grund av dessa elaka blåsor.

De ringde från Lund idag. Läkarna där vill träffa oss för vidare utredning av tjejens tarmar. Hade önskar att vi slapp men samtidigt är det skönt att få det ordentligt utrett. Bra är det i alla fall att det blir gjort innan det är dags för förskolan.

Ikväll blir det en shoppingtur till Burlövs Centrum!

Trevlig helg på er alla!

Kram

Idag, äntligen, fick vi besked angående förskoleplats åt tjejen.

Hon har plats på den avdelning vi önskade (den ordinarie) från och med 1 januari. Hon kommer ha en resurs som arbetar 75%. Känns underbart skönt. Lättad. Det har varit så många turer fram och tillbaka så det känns bra att en stor del nu fallit på plats. Biträdande rektor ville träffa oss och personalen i december för att prata om Saga och om inskolningen!

Det ska nog bli bra det här:)

/Maria

Efter lämnat Isac på förskolan i morse åkte jag och Saga till barnkliniken. Dags för ett stick i fingret för den årliga kontrollen av sköldkörtlen. Gick snabbt och smidigt. Tjejen blev så klart lite ledsen och lite arg, inte alls populärt att bli fasthållen.

Sedan vidare mot habiliteringen och mammagrupp. Idag var vi 3 mammor med barn födda 08, vår kurator och vår psykolog. Oändligt viktiga träffar där vi verkligen kan prata om allt. Både det roliga, det praktiska och det som känns lite jobbigt.

Lunch och en liten stunds TV-tittande för att sedan hämta Isac och kompisen E!

Ikväll har vi haft 2 trötta barn. Lite lek med Saga och spel och pussel med Isac.

Igår klagade Isac på en blåsa i munnen. En vanlig förkylningsblåsa trodde jag. Men när jag hämtade idag berättade de att det "går" höstblåsor på förskolan. Ja, ja tänkte jag, men Isac har bara en vanlig förkylningblåsa. MEN ikväll dök det upp ännu en blåsa i munnen och någa små små på handen och foten. Hade jag inte vetat att det gick höstblåsor på förskolan hade jag inte reagerat men nu tror jag tyvärr att även killen är drabbad. Är väl bara en tidsfråga innan de besöker Saga, väldigt smittsamma är de tydligen. Hoppas vi inte smittade dig E...

Detta medförde inställda planer för morgondagen. Var tänkt att vi skulle åka till Skegrie för att träffa Lina, Jacob och Elin. Trist, trist och en sur Isac...

Detta var vår måndag!

Maria

Igår, lördag!, ringde läkaren från habiliteringen.

Hon berättade att man på röntgenbilderna kan se att Sagas tarmar arbetar långsammare än normalt.

Detta kan bero på en sjukdom som heter Hirschsprungssjukdom. Om du vill kan du läsa mer här:

http://www1.convatec.se/se/stomi/bara-for-barn/medfodda-missbildningar/hirschsprungs-sjukdom1/

Saga har inte haft problem med förstoppning utan med att hon är hård i magen och har det kämpigt med att få ut det. När Saga var mindre gav vi henne Lactolos men slutade med det eftersom vi inte tyckte det gjorde någon skillnad, men vi gav eventuellt upp för fort. Tydligen kan det ta någon vecka innan det ger full effekt. Nu ska vi ge det dagligen igen. Hennes röntgenbilder kommer skickas till Lund där läkarna kommer titta på bilderna i veckan.

Jag håller tummarna för att Lactolosen ska hjälpa! Att hon är en stillasittandes tjej gör säkert också sitt... Så hoppas, hoppas hon slipper operation.

Efter detta lite "halvjobbiga" besked åkte vi till familjen Frykholm för att fira Emils födelsedag. En supertrevlig eftermiddag och kväll! Tusen tack till er!

Idag har det varit en lååång söndag, mörk och regning Jag var på en liten kort shoppingtur och fyndade bland annat en matta till Sagas rum. Med en katt på... Ni som känner mig, vet ju att jag inte är speciellt förtjust i dessa små djur men denna matta blev riktigt söt på tjejens rum. Vi satte upp några tavlor, ändrade om och gjorde det fint. Känns bra!

Imorgon är det dags för mammagrupp på habiliteringen, kul!

/Maria

...jobbigt!

I onsdags ringde jag till habiliteringen för att höra om svaret från röntgen kommit. Det hade det men sekreteraren fick inte läsa upp det utan det ska läkaren som skickade remissen göra. Sekreteraren skulle lämna en lapp till läkaren om att hon skulle ringa oss. Men inget samtal... hoppas hon ringer på måndag. Annars ringer jag igen!

I dag träffade jag biträdande rektor när jag skulle lämna Isac på förskolan. På torsdag kommer vi få besked om resurs och plats.

Väntan, väntan och åter väntan. Vill veta nu!

/Maria

Att vara i gåstolen gillar tjejen verkligen. Hon kan ta sig fram och undrsöka saker. Vilken frihet det måste vara för henne. Hon har upptäckt kökslådorna så nu blir det att sätta spärrar på dem! Vi kan nog "spara" en åt henne att undersöka

Idag har specialpedagogen från habiliteringen varit här. Gillar henne. Kunnig och positiv. Ser möjligheter i allt! Har själv en handikappad pojke, vet vad hon pratar om!

Vi tittade lite på utveckligsschemat/bedömingen som vi påbörjade förra gången. Sumering: Saga är ungefär som en 1-åring. Lite efter i en del saker och mer frammåt i en del. Men det är ju så det är för alla barn. Bara lite mer påtagligt med lilla DS-Saga

Trevlig kväll på er!

Maria

Saga, fri från sin förkylning, NIX, men tillräckligt "frisk" för att inte tillhöra riskgruppen för svininfluensan. Vi har tyckt det har varit lite konstigt att Saga inte blivit kallad till vaccination när många andra DS-barn blivit det. Jimmy har idag ringt en massa samtal och bland annat pratat med en sjuksköterska på HAB samt en i Lund på kardiologen. Bedömning har gjorts: hon tillhör inte riskgruppen. Väldigt skönt på ett sätt men samtidigt är det någon av oss som jag skulle vaccinera så är det lilltjejen. Vi har tagit beslut om Isac: det blir vaccination på onsdag.

Idag har jag och Saga varit och hälsat på i skolan. Jag pratade med mina chefer om min tjänst, det närmar sig faktiskt jobbstart.  En del som ska falla på plats men det ska nog bli bra!

/Maria

http://www.youtube.com/watch?v=8ivs-5bVyGk&feature=player_embedded