Nu sitter/ligger vi hela familjen i bäddsoffan och myser, Saga sover dock. Det var inte meningen att vi skulle vara här... Ikväll skulle vi egentligen ut och äta och bowla med Jimmys fotbollslag. MEN lilltjejen har haft feber sedan i torsdags så det känns så klart inte så bra att lämna henne. Min förkylning består och har nu gått så långt att jag har tappat smaken. Det är  trist att ha bordet fullt av godsaker och så smakar man inget.

Även om tjejen har feber fixar hon att äta och dricka vilket är väldigt skönt. Fortsätter febern får vi väl än en gång besöka barnakuten... Hoppas hoppas hoppas hon är feberfri i morgon.

Idag har jag och Saga bara varit hemma och tagit det lugnt. Mamma var här och åt lunch med oss, trevligt med lite sällskap. kvart i åtta i morse åkte Jimmy och Isac till mamma och pappa för att riva ut badrummet. Isac och mormor hade en mysig stund medan de andra slet. Efter rivningen åkte Jimmy och Isac till kombihallen där Jimmy skulle spela fotbollscup. 

I torsdags var Sagas sjukgymnast här och ställde in stolen. Den är verkligen användbar, går att höja och sänka och ställa in olika lutningar i ryggen. Dessutom går den på hjul så det är lätt att förflytta den!!! En bra avlastning och tjejen kan vara med oavsett var vi är på nedanvåningen.

Ska sätta in ett foto på tjejen i stolen när vi tagit ett!

Kortväxt! Saga har fortfarande storlek 68 i kläder så hon är verkligen inte lång. Personer med ds är ofta kortväxta. Detta var tydligt när vi var på senaste Guldfiskträffen. Där är två härliga tjejer på 6 år och Isac är lika lång som dem...

Melodifestivalen pågår förfullt på TV så nu ska jag ägna mig åt den. 

Maria

Idag var vi och träffade Sagas sjukgymnast och logoped på fm. Vi fick bara lite tips om hur vi kan arbeta med henne nu när hon lärt sig sitta. Den mesta av tiden använde vi till "utvärdering". Vi pratade om vad tjejen kan, vad vi vill ha hjälp med osv. Det kändes bra! Till nästa gång ska de sammanställa vad vi pratade om och så ska vi skriva mål! Som att skriva IUP i skolans värld, här börjas det i tid...

När vi var på hab var Isac hos farmor och farfar, tack för hjälpen! Vi åt lunch tillsammas och sedan bar det iväg till hab igen och träff med Guldfiskarna. Under sångstunden och gymnastiken/leken sov Saga men killen hade kul. Lite lättare att hänga med i sångerna idag men vi har mycket att lära... Sedan var det dags för BAD!!! Detta gillade tjejen. Plaskade på och trivdes som fisken i vattnet. Sååå skönt att  vara i över 30 gradigt vatten. Kan dock konctatera att det är svårt att gå och bada själv med 2 barn så framöver får vi väl bada de onsdagar när Jimmy är ledig för besök på hab. Någon onsdag när Isac är på förskolan kanske jag och Saga kan bada om någon annan kan hämta lillkillen... Vi tar en vecka i taget!

I tisdags kom Sagas stol så imorgon kommer hennes sjukgymnast för att ställa in den. Ska bli skönt att hon kan sitta med vid matbordet utan att sitta på bordet eller i någons knä.

 Imorgon ska jag ännu en gång till hab. Ska träffa vår psykolog och ventilera lite tankar och frågor.

Isac är inne i en piratperiod. Han leker pirat dagarna i ända. Hittade en pyjamas som är som piratkläder så de används flitigt. I måndags var vi på biblioteket och lånade böcker, dock inte bara piratböcker. hihihi Precis som jag gillar killen att gå och stosa där. Titta, sitta och läsa en stund och bara ta det lugnt.

Nu sover båda barnen riktigt gott. Efter bad och allt var Isac på sin egen gympa ikväll, lite synd är det allt att dessa aktiviter är samma dag. Men med alla den energi han har fixar han nog det...

Det var lite om vad vi har haft för oss.

Till sist, det obligatoriska: 

På förkylningsfronten är det lite både och. Isac är bättre men har lite hosta kvar, Saga är lite förkyld fortfarande men pigg och glad och jag är förkyld! Jimmy mår bra!!!! Snart är det vår och då hoppas jag det är slut med ALLA förkylningar.

Maria

Söndagkväll igen, vart tar tiden vägen???

De senaste dagarna har återigen bestått av förkylningar och feber. Det är dock på bättringsvägen för både Isac och Saga. Febern är borta och hostan mindre!

I fredags hände det äntligen, från en dag till en annan! Saga fixar att sitta själv mer än 2 sekunder! Vilken känsla. Det var stort när Isac lärde sig det men handen på hjärtat, det är större nu när lilltjejen klarar det! Hon har varit på g så länge nu så det är underbart att hon fixar det lite längre stunder.  Hon klarar till och med av att plocka upp leksaker från golvet. Tjejen själv är så klart helnöjd!

Igår var det egentligen kalasdags i Åhus men det blev såklart inget med tanke på förkylningarna här hemma. Jag och mamma var på en liten tur med shopping och fika. Skönt att komma från husets 4 väggar en stund.

Eftersom båda barnen var feberfria igår vågade vi oss ut på en liten tur till Babyringen idag. Tittade på ny bilstol till Isac och handlade en gåstol till Saga. Hon "hängstår" i den, har inte riktigt krafterna för att hålla upp överkroppen men med träning ska det säkert gå. Hade aldrig någon gåstol till Isac men tror det kan vara bra för tjejen. Kul för henne att komma upp lite och bra att längre fram belasta benen lite.

Sätter in 2 bilder, en tjej som fixar att sitta själv på golvet och på 2 barn som älskar att busa med sin pappa!

Natti natti/Maria

Man blir allt lite ledsen när man tänker på allt Saga har gått igenom och allt hon kommer gå igenom. Tanken slog mig idag när vi var hos tandläkaren, vilket inte alls uppskattades av en förkyld tjej. Tänk om hon sluppit allt detta extra, bara fått vara frisk och inte behövt all extra hjälp... Som sagt, man är glad att all hjälp finns men visst önskar man att man, framför allt Saga, slapp... Hon är i alla fall världens goast tjej!!!!!!!!!!!!!!!

Dagen började med en tur i pulkabacken. När vi kom dit var Isacs avdelning där! Vi hade även bestämt träff med Ebba så det blev en lyckad tur i det underbara vädret.

I eftermiddags var vi då hos tandläkare Henrik. Han sa direkt att det inte brukar vara så popluärt att ha gomplatta när man är förkyld och mycket riktigt... Saga blev ledsen och klöktes... Vi ska prova igen när hon är fri från förkylningen, hoppas verkligen att det går bättre då. Ska dit igen om 3 veckor för att se hur det går.

Imorgon ska vi på begravning, Jimmys mormor. Alltid jobbigt. Isac ska till dagis medan Saga får följa med och träffa en massa släktingar hon aldrig träffat.

Natten som gick var igen höjdare. Två förkylda barn som sov oroligt... Det slutade med att Jimmy och Saga sov i vår säng och jag och Isac i hans. Har allt lite ont i rygg och nacke idag. Ikväll blir det sängen tidigt! Just nu sover de gott båda två och Saga snarkar inte... varar väl så länge näsdropparna verkar!

Kram kram

Efter 2 veckor utan förkylningar är det dags igen. Isac är mest hes men lilla Saga har en näsa som rinner i ett. Just nu ligger hon och snarkar i sängen. Det är allt lite synd om henne. Oj oj oj vad man längtar till sol och värme.

Isac och Jimmy har varit ute i pulkabacken hela kvällen. Gäller att passa på när det är snö i Skåne.

Ringde till Sagas ögonläkare idag för att boka tid. I mars månad har vi just nu ett läkarbesök per vecka. Undra när det ska lugna ner sig... Samtidigt är det skönt att de finns!

Sagas senaste nöje är att stoppa in leksaker i munnen och släppa dem med händerna, hon ser tokig ut! Hon har även lyckats dra av sig strumporna några gånger, de åker snabbt in i munnen. Allt allt hamnar i munnen, undra när hon ska upptäcka att man kan göra andra saker med leksakerna. Har försökt visa och hjälpt henne att banka, vrida osv på sakerna men det är inte alls lika roligt som att stoppa dem i munnen...

Imorgon ska vi till tandläkaren för att få gomplattan. Undra vad hon kommer att tycka om att ha den i munnen. Den lilla tungan är ute ganska mycket nu så hoppas det blir bättre med hjälp av plattan.

Kram till er alla!

Idag är det Alla hjärtans dag!

Saga och alla andra hjärtebarns dag!

Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Det betyder att tre familjer om dagen får beskedet att deras nyfödda barn har ett hjärta som inte fungerar som det ska.
Men alla hjärtfel upptäcks inte direkt. Varje månad lämnar mellan två och tre familjer BB utan att hjärtfelet på deras nyfödda barn har upptäckts.

Vi på Hjärt-Lungfonden strävar efter att inget barn ska leva med ett oupptäckt hjärtfel. Vi vill rädda liv på barn med hjärtfel och dessutom ge dem en så bra livskvalitet som möjligt under uppväxten.
Februari månad har vi utsett till Alla barnhjärtans månad. Då uppmärksammar vi alla hjärtebarn och samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv. Målet för 2009 är att samla in 15 miljoner kronor till fyra forskartjänster under tre år.

Saga opererades den 1 septemeber. Dagar med många tankar och mycket oro. Allt gick över förväntan och Saga piggna till fort. Vilken kämpe! Efter en vecka i Lund åkte vi hem med en ny tjej. Piggare och gladare.

Idag går tankarna till alla de familjer som har ett hjärtebarn!

Vi har en överlycklig Isac här hemma. Emma har kommit och sovit här.

Han frågade nog 100 gånger igår, när kommer Emma, var är Emma, när landar Emma osv. Vilken lycka att få åka till Sturup och hämta henne!

Just nu är det mys i soffan. Jimmy och Isac är på väg för att handla bullar. Vi skulle egentligen träffat mormor och morfar idag men morfar ligger fortfarande sjuk så vi håller oss på avstånd.

Ser ut att bli en härlig vinterdag, snö och sol.

En stor kram till er alla på Alla hjärtans dag!!!!!!! 

Saga har haft en släng av feber igen. Det varade bara en dag, skönt. Det känns tyvärr som man bara går och väntar på att någon ska bli sjuk. Pappa ligger just nu, krya på dig!!!!

Vi har varit på habiliteringen och provat ut stol till tjejen. De kommer köra hem den när den är klar och sedan kommer hennes sjukgymnast hit och ställer in den. (tänk att få hembesök av A.R alla Kulladalare... hihihi) Ska bli så skönt när hon får en stol som hon fixar att sitta i! Kommer underlätta måltiderna! Hon har upptäckt hur kul det är att stoppa händerna i munnen när det finns mat där inne=mat överallt!

I veckan träffade jag 2 kollegor (och vänner!) och åt lunch på ILVA! Kul att ses! Jag saknar allt jobb lite, specillt alla goa barn. Imorgon ska jag ut och äta med 2 kollegor/vänner! 

Har glömt att berätta att vi var på BVC förra veckan. Prevenar vaccin, längd, vikt och huvudomfång. När det gäller längd och huvudomfång följer hon sin kurva medans viktkurvan går uppåt! Hon är glad för mat vår lilla tjej på 7,6 kg. Det är skönt att det går så bra med maten och att där finns att ta av när sjukdomarna kommer.

Har även glömt att berätta att jag och farmor ska gå teckenkurs. Tyvärr är den på tisdagar mellan 13-15 så det blir bara vi 2 som kan gå. Vi får väl hålla kurs för övriga intresserade sen!

Tjejen sover lite oroligt på nätterna nu. Hoppas och tror att det är drömmarna som börjat komma... Isac är så lik sin kära gudmor när det gäller nätterna, pratar och går lite i sömne, t.om slåss i sömne hihihihi (Det tror jag inte att du har gjort Emma)

Ikväll har Isac och Jimmy varit på gymnastik. Killen gillar det verkligen! Vi får väl se vad som händer efter sommaren, fotbollsskolan lockar nog en del...

En liten fundering: vi har ca 25 besökare på vår blogg per dag. VEM ÄR NI???

hade varit kul att veta! Ge er gärna till känna, gärna med en liten kommentar.

Det var allt för denna gång! Ta hand om er! Maria

En skön helg avslutade med ett kvällsbad för barnen!

Vi är alla friska, underbart!!!!!

I fredag var jag, Isac och morfar på Mila-mässan. Det gillade killen. På kvällen var Isac och Jimmy och spelade bandy. Lika populärt hos båda vill jag lova. Kvällen avslutades med pizza med farmor och farfar.

I lördags var det först städdax, både av hus och bil. Efter det tog vi en lång härlig promenad. Sen var det bara mys med middag och godis!!!

Idag har jag varit på en liten shoppingtur med mamma på NOVA. Jimmy och barnen var och hälsade på farmor och farfar.  

Nu ska jag plocka fram allt som behövs imorogn då det är dagisdax för killen, sen blir det TV:n och Beck.

Maria